"Maminko, budete s ním mít moc práce, ale ať se učí dělat všechny pohyby pouze správně," loučila se primářka porodnice s paní Remarovou, když si odvážela domů svého Tomáška. Matka si to vzala k srdci a před každým kojením cvičila s novorozencem základní cviky pro nedonošené děti. Brzy ale poznala, že to bude náročnější. Tomášek byl naprosto apatický (Vidí to dítě vůbec?) a reagoval úplně jinak než ostatní miminka. Venku se třeba ozvala strašná rána - a Tomášek nic. (Co když neslyší?) Pak v pokoji klapl vypínač a dítě se vyděsilo. Tomáškovy svaly byly jako kus hadru, teprve v roce měl novorozenecké reflexy a s držením hlavičky byly problémy ještě ve třech letech. Diagnóza zněla: DMO, kvadruparetická forma, hypotonický syndrom neboli ležák s nejtěžším stupněm mentální retardace - nic nevnímající člověk...

Fotila úsměv

Paní Remarová ale není z těch, kdo se lehko vzdávají a měla také obrovské štěstí, že potkala při rehabilitaci Magdalenu Jílkovou. Ta znala Vojtovu metodu, jejíž mistrovství spočívá v tom, že dráždění reflexních bodů je speciálně upraveno pro konkrétní postižení. "Udělám pro vás všechno, ale nevím, nevím. Jestli ten kluk bude chodit, můžete s ním jezdit po světě a ukazovat ho jako zázrak," prohlásila terapeutka. Podařilo se. V době, kdy ostatní děti začínají chodit do školy, Tomášek konečně zavrávoral na svých nohách a udělal první nejisté krůčky. Matku to stálo jen maličkost - s dítětem sedm let den co den pět hodin cvičit. Koupila si také fotoaparát, aby zachytila Tomáškův úsměv a přesvědčila tak neurology, že dítě vnímá a dělá drobné pokroky. Řekli jí sice: "Ta práce není úměrná výsledkům!", ale ji to neodradilo.

Dítětem na doživotí

Každé dítě přinese do rodiny spoustu změn a první tři roky zaměstná všechny okolo, postupně se ale stává samostatnější a samostatnější. To rodiče postiženého dítěte nepoznají úlevu nikdy. Netřeba zdůrazňovat, že je to těžká zkouška jejich vzájemného soužití. Taková péče je totiž vysilující a doživotní. Existují případy, kdy se rodiče obětují a zůstanou s dítětem v izolaci, ale je to pro ně tak náročné, že situaci nakonec stejně vlastními silami nezvládnou, a tak dítě stejně skončí v některém z ústavů. Oni zůstávají doma, ale nadosmrti se trápí. Někdy se rodina úplně rozpadne, někdy dojde i k osobním tragédiím. "Bez pomoci okolí se to dá vydržet jen určitou dobu," tvrdí paní Remarová. "My tři, manžel, Tomášek a já, jsme to také nezvládli. Když jsem před devíti lety objevila v Modřanech nevyužitou budovu jeslí, koncepce Modrého klíče byla rychle na papíře. Když vás tlačí bota, víte přesně, co chcete. I rodina s postiženým dítětem má přece nárok na normální život!" K tomu normálnímu životu patří školka či škola. Malí svěřenci tráví čas mezi svými vrstevníky, rehabilitují pod odborným vedením, ti nemluvící se něco naučí od svých mluvících kamarádů, rodiče přes den normálně pracují a večer je celá rodina zase pohromadě. Ideální prý je vytvořit integrované zařízení, jímž by svěřenci prošli od školky až po chráněné dílny a mohli tu třeba prožít celý život, když nenajdou jinou alternativu.

Oáza lásky

Že byl Modrý klíč vytvořen s láskou, to se pozná na první pohled. Povystouplá skleněná hala změnila bývalé jesle k nepoznání, pastelová fasáda ladí s barvou malebných stříšek, objekt jako ze zahraničního katalogu, posazený do pěkné zahrady. I ty kytky tu dřív kvetou a ve skleníku bují zelenina. Cestičky jsou vydlážděné střídavě hladkými dlaždicemi a hrbolatými pražci, aby děti, ať už chodí nebo jezdí na vozíčku, zvládly i nerovný terén. Hřiště má zase podobu kouzelného kopce s dvěma skluzavkami a ze strany je provrtaný tunelem pro malé "žížalky". Ale vejděme dovnitř. V učebnách čekají plyšová zvířátka větší než lidská drobotina - slouží tělíčkům při hledání potřebné polohy během rehabilitace. Je tu bazén a herna plná barevných krychlí. Nemluvící děti na nich hledají stejné kytičky, poznávají barvy a pak třeba staví zelenou louku nebo modrý potok, překračují jej, a přesto se nepocákají. Mají tu také "obyvák" a "kuchyňku", kde vaří čaj, stolují a uklízí nádobí. V keramické dílně zaměstnává jejich ruce fantazie, pokud zrovna "nepečou" miniaturní cihličky pro sponzory. Za každou desetikorunu dostane dárce jednu.

Chtělo by to ještě něco...

Tomášek se však do Modrého klíče netěšil, celou cestu ráno proplakal, a ať dělaly hodné tety, co chtěly, nebylo to nic platné, on se stáhnul do sebe. "Tak pohyb jsme zvládli, teď by to chtělo udělat něco pro jeho psychiku," řekla matka a zároveň ředitelka Modrého klíče paní Remarová. Když se dozvěděla o tzv. kranio-sakrální metodě, kterou v zahraničí používají při léčení úzkostí a depresí, rozjela se s Tomáškem bez zaváhání za MUDr. Kubichem do Vídně. Metoda ji zaujala, a protože bylo třeba v tom pokračovat, pozvala rakouskou lékařku do Modrého klíče, aby tu zaškolila několik terapeutů, kteří se dětem od té doby pravidelně věnují. Změny přicházejí po malých krůčcích, ale přicházejí. Tomášek už lépe komunikuje s okolím a zbavil se svých úzkostí.

Cesta do sebe

Život s postiženým dítětem a budování Modrého klíče (Jak najít ty pravé pomocníky? A kde vzít na všechno peníze?) přinášelo paní Remarové spoustu stresu, který potlačovala. "Dospěla jsem tak daleko, že kdyby se vedle mne zřítil dům, asi by to se mnou ani nehnulo. Byla jsem na to dokonce pyšná," přiznává. "Tím víc mne překvapilo, když lektorka prvního kurzu řekla: Jestli chcete pomoci svému dítěti a ostatním, dejte nejdřív dohromady sebe! Uvědomila jsem si, že opravdu jedu jako stroj, ani o víkendu nevypnu a k svému tělu se chovám jako k nepříteli. Občas mě začala brnět pravá ruka." A aby toho nebylo málo, nabourala auto a pohnula si při tom s páteří. Naráz se stala sama pacientkou. "Musela jsem mít novou terapii skoro denně, ale nabídlo mi to nejen úlevu - prášky na tišení bolestí jsem ani nevybalila - ale i změnu myšlení. Začínala jsem se dívat na sebe a do sebe, učila jsem se mít se ráda... V mém životě nezůstal kámen na kameni a kupodivu i Tomášek byl vyrovnanější..."

Musím své dítě přežít!

Člověk si uvědomí svou vlastní konečnost, nejen když "bourá". "Tomášek tenkrát neměl svůj dobrý den, devadesátiletá babička si vzala o prášek víc a pořád spala a můj partner také pobíhal po bytě s nějakými mastmi," líčí jednu banální příhodu paní Remarová. "Tak si cestou do sklepa říkám, že v téhle rodině jsem snad jediný normální člověk já! A najednou bác, zatmělo se mi před očima. Pak jsem jen počítala žebra a obratle. Během vteřiny jsem mohla být sama na vozíčku. To mne zneklidňuje, protože kdo by se v tom případě postaral o Tomáška? Jsem rozhodnutá žít třeba tři sta let, a když mě okolí naštve, klidně nějaký ten rok ještě přidám," přeje si paní Milana Remerová. "Jedině kdyby se Tomášek natolik zlepšil a mě už tolik nepotřeboval, nebudu na té nesmrtelnosti trvat!"

KVĚTA PROCHÁZKOVÁ